علماء مصابين بمتلازمة داون و كلمة عن متلازمة داون و نصائح للتعايش مع متلازمة داون و أسباب متلازمة داون و ماذا على الأهل أن يفعلوا أمام داون، هذا ما سوف نتعرف عليه فيما يلي.
علماء مصابين بمتلازمة داون
ولد كيني كريدج عام 1939 لشقيقة توأم تدعى دوروثي مصابة أيضاً بمتلازمة داون، وتوقع الأطباء آنذاك ألا تستمر حياته أكثر من 12 عاماً على أقصى تقدير، لكنه في عام 2008 دخل موسوعة #غينيس للأرقام القياسية كأكبر معمر يعاني من هذا المرض في العالم
كلمة عن متلازمة داون
متلازمة داون، حالة خلقية، يسببها الانقسام غير الطبيعي في الخلايا؛ مما يؤدي إلى زيادة النسخ الكلي، أو الجزئي في الصبغي، أو الكروموسوم 21. وتؤدي المتلازمة إلى تأخر في التطور العقلي والجسدي.
في متلازمة داون، تختلف السمات الجسدية، والمشكلات الطبية من طفل إلى آخر.
لا توجد عوامل سلوكية، أو بيئية واضحة قد تسبب متلازمة داون.
الأطفال المصابون بمتلازمة داون بحاجة إلى مراجعة الطبيب على نحو منتظم.
متلازمة داون اضطراب لا يمكن منعه، لكن يمكن اكتشافه قبل الولادة
نصائح للتعايش مع متلازمة داون
أصبح التعايش مع متلازمة داون في السنوات الأخيرة يحظى بفرص أفضل مما سبق، وينصح الأهل إذا كان أحد أطفالهم يعاني من هذه المتلازمة بالقيام بما يلي:
-إيجاد بيئة مناسبة وداعمة للطفل لتشجيع مهاراتهم ومواهبهم، إذ وعلى الرغم من تأخر النمو لدى مرضى داون إلا أن كثير منهم يمتلك مواهب مميزة.
-توفير خدمات التدخل المبكر بعد فترة قصيرة من الولادة، لتدريب طفل داون على مهارات الحياة.
-توفير رعاية طبية متخصصة بمتلازمة داون ومضاعفاتها المحتملة.
-تجنب اختلاط مريض داون بالأشخاص المصابين بأحد الفيروسات أو الأمراض المعدية، حيث أنه ذو مناعة قليلة.
أسباب متلازمة داون
عادة ما تحتوي الخلايا البشرية على 23 زوجًا من الكروموسومات. ويأتي كروموسوم واحد في كل زوج من الأب والآخر من الأم.
تنتج متلازمة داون عند حدوث انقسام خلوي غير طبيعي يتعلق بالكروموسوم 21. ينتج عن انقسام الخلايا غير الطبيعية وجود نسخة كلية أو جزئية إضافية من الكروموسوم 21. تكون المادة الجينية الإضافية مسؤولة عن السمات المميزة ومشاكل في النمو متعلقة بمتلازمة داون. يمكن أن تتسبب واحدة من الاختلافات الجينية الثلاثة التالية في الإصابة بمتلازمة داون:
-تثلث الصبغي 21. في 95% من الحالات، تحدث الإصابة بمتلازمة داون بسبب تثلث الصبغي 21 حيث يكون لدى الطفل ثلاث نسخ من الكروموسوم 21 في كل الخلايا بدلاً من نسختين كالمعتاد. يحدث هذا بسبب انقسام الخلية غير الطبيعي أثناء نمو الخلية المنوية أو خلية البويضة.
-متلازمة داون الفسيسائية. في هذا الشكل النادر من متلازمة داون، يكون لدى الشخص بعض الخلايا فقط التي تحتوي على نسخ إضافية من الكروموسوم 21. يحدث هذا المزيج الفسيفسائي من الخلايا الطبيعية والشاذة بسبب انقسام الخلية بشكل غير طبيعي بعد التخصيب.
-متلازمة داون بالتبدل الصبغي. يمكن أن تحدث متلازمة داون عندما يصبح جزء من كروموسوم 21 متصلاً (تم تغيير موضعه) بكروموسوم آخر، قبل الحمل أو خلاله. يكون لدى هؤلاء الأطفال النسختان المعتادتان من الكروموسوم 21، ولكن لديهم أيضًا مواد وراثية إضافية من الكروموسوم 21 مرتبطة بكروموسوم آخر.
ماذا على الأهل أن يفعلوا أمام داون
لكي يقوم الأهل بالخطوات الصحيحة الأنسب لطفلهم يتوجب عليهم أن:
-يتعلموا كل ما يخص متلازمة داون، فذلك سيساعدهم على ملاءمة توقعاتهم للواقع كما يفيدهم في كيفية تقديم المساعدة لطفلهم.
-التحري حول حقهم في الحصول على أي دعم مادي.
-التحري حول وسائل الدعم في المنطقة السكنية التي يقطنون فيها مثلًا في الكثير من الأماكن تتوفر برامج مساعدة وعلاج للأطفال دون سن الثالثة لكي تؤمن لهم المساعدة في بداية طريقهم وتساهم في دفعهم قدمًا.
-التحري حول مؤسسات ثقافية ملائمة لإيجاد إطار تعليمي مناسب.
-إن تربية طفل مصاب بمتلازمة داون هو تحدٍ صعب لكنه يأتي بثوابٍ كبير، يجب على الأهل أن يكرسوا لأنفسهم بعض الوقت وإن احتاجوا مساعدة فعليهم ألا يترددوا في طلبها.
-إن تبادل الأحاديث والتجارب مع أهالي آخرين لديهم طفل مصاب بمتلازمة داون من شأنه أن يشكل عاملًا مساعدًا في علاج متلازمة داون، لذلك يمكن الاستفسار من الطبيب أو من مؤسسة صحية عن مجموعات الدعم لأهالي الأطفال الذين يعانون من متلازمة داون.
